La plateforme LARA
69 centres d’expertise labélisés par la DGOS œuvrent chaque jour CHRU de Nancy pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.
Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
La plateforme LARA regroupe donc les 69 centres d’expertise maladies rares (dont les centres de référence, les centres de compétences et les centres des ressources et compétences) et est e contact étroit avec les associations patients, mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l'ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).
Agenda des évènements LARA
2025
Février :
Jounrée Maladies Rares - 26 férvier 2025 - Salle des fêtes de Gentilly - Nancy : plus d'infos à venir
Mars :
Purple Day (épilepsies rares et pas que) - 26 mars 2025 - Grands Salons de l'Hôtel de Ville - Nancy : plus d'infos ici
2024
Octobre :
Juin :
Mars :
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Voir le programme
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Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A)
Rencontre Familles, Cliniciens, Chercheurs
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Février :
Comité de pilotage LARA
COPIL LARA :
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Dr Laëtitia LAMBERT
Référente Médicale Responsable de la plateforme LARA
Cheffe de Service de Génétique Clinique
CRMR « Syndromes Malformatifs et Anomalies du Développement »
CCMR « Déficiences intellectuelles rares »
CCMR « Surdités Génétiques »
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El Mehdi SIAGHY
Directeur Référent Maladies Rares
Directeur de la Recherche et de l’Innovation (DRCI)
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Anastasia MELIKIAN
Chef de projet de la plateforme LARA
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Aissa BENALI
Technicien d'Etudes Cliniques
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Johanne GUICHARD-AMOYEL
Assistante Plateforme LARA
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Pr Ari CHAOUAT
Département Pneumologie
CRMR constitutif Hypertension pulmonaire
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Dr Anne GUILLAUMOT
Département Pneumologie
CRC Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
CCMR Maladies pulmonaires rares de l'adulte
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Pr Olivier KLEIN
Service de Neurochirurgie et Chirurgie de la Face Pédiatrique
CRMR constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares
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Dr Mathieu KUCHENBUCH
Service Médecine Infantile
CRMR constitutif Épilepsies Rares
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Dr Maud MICHAUD
Service Neurologie
CRMR constitutif Maladies Neuromusculaires
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Dr Thomas MOULINET
Service Médecine Interne
CCMR Cytopénies auto-immunes de l'adulte
CCMR maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte (Est et Sud-Ouest)
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Pr Denis WAHL
Service Médecine Vasculaire
CRMR constitutif Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares de l'adulte (Ile-de-France, Centre et Martinique)
CCMR Maladies artérielles rares
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COPIL LARA éargi :
Emilien MICARD
Bénévole AFM Téléthon
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Sandrine GENNARI
Bénévole Délégation Grand-Est Alliance Maladies Rares
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Missions de la plateforme
Donner de la visibilité des centres labélisés maladies rares pour les professionnels de santé et le grand public |
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Faciliter le parcours des patients et des aidants au sein de différents centres |
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Informer les patients, les acteurs médico-sociaux et la région sur la prise en charge des maladies rares |
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Renforcer le lien entre les centres maladies rares et les acteurs de l’action sociale |
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Favoriser l’implication des différents centres dans la recherche clinique |
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Permettre un échange national sur les maladies rares |
Acteurs maladies rares
Locaux
Hôpitaux de Brabois Vandœuvre-lès-Nancy (54500)
- Hôpital d'adultes
- Hôpital d'enfants
- Institut Lorraine du coeur et des Vaisseaux (ILCV) Louis Mathieu
- Bâtiment des Spécialités Médicales Philippe-Canton
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Hôpitaux urbains Nancy (54000)
- Hôpital Central, bâtiment des Neurosciences
- Hôpital Central, bâtiment Grosdidier, service de chirurgie maxillo-faciale
- URASSM, cour d'Honneur (Unité Régionale d’Accueil de Soins aux personnes Sourdes et Malentendantes)
- Maternité, 10 rue du Dr Heydenreich
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Régionaux
La Platefrome d'Expertise Maladies Rares (PEMR) Grand Est
LARA fait partie d'une plateforme régionale maladies rares coordonnée par les Hôpitaux Universitaires (HUS) de Strasbourg.
La PEMR Grand Est est composée de 3 plateformes territoriales qui couvrent les 3 territoires de la région :
* Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les HUS de Strasbourg
* Plateforme Reims Champagne-Ardenne, portée par le CHU de Reims
* Plateforme Lorraine Affcetions Rares (LARA), portée par le CHRU de Nancy
En savoir plus : |
Zoom sur les maladies rares
Zoom sur les maladies rares Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint moins d'une personne sur 2 000.
- En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées, soit 4,5% de la population
- Plus de 7000 maladies rares identifiées à ce jour
- Moitié des cas sont des enfants de moins de 5 ans
- 80% des maladies rares sont d’origine génétique
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Quel accueil au CHRU de Nancy ? 65 centres d’expertise pour :
- Combattre l’errance diagnostique
- Faciliter le parcours et la prise en charge des patients et des aidants
- Faire le lien ville-hôpital grâce aux associations
- Accompagner la recherche clinique
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Documents utiles
Formulaire MDPH
PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins)
Retrouvez tous les PNDS maladies rares via le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) |
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Retrouvez tous les PNDS maladies rares via cet annuaire |
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Vivre avec une maladie rare
Ressources utiles
Aide au diagnostic des maladies rares
Vous êtes un professionnel de santé et votre patient est en errance diagnostique ? Et si c'était une maladie rare ?
Voici quelques outils en ligne qui pourront vous aider à déterminer le type de pathologie dont pourrait souffrir votre patient.
Les Clés du Diagnostic
Ressources utiles pour les médecins généralistes et leurs patients, produites par le Collège de la Médecine Générale :
Répertoires des maladies rares :
Applications pour aider au diagnostic :
RDK, dispositif médical connecté contre l’errance diagnostique, disponible gratuitement en ligne ou en téléchargement sur l’App Store et Google Play.
A l'origine d'un partenariat public-privé entre Orphanet, As We Know et Tekkare, l’application (web et mobile), RDK (Rare Disease Knowledge) est conçue, principalement pour les professionnels de santé, pour combattre l'errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.
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Parcours de Soins - Ville/Hôpital
DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination)
Les 4 DAC de Lorraine
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DAC Meurthe-et-Moselle (54)
22 rue François de Neufchâteau
54000 NANCY
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DAC Meuse (55)
8 rue Docteur Meunier
55400 ETAIN
Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 07h30 à 20h00
Samedi matin de 08h00 à 12h00
03 72 85 01 17 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
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DAC Moselle (57)
32 rue Lothaire
57000 METZ
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DAC Vosges (88)
7 chemin de la belle au bois dormant
88000 EPINAL
Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 08h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h00
03 74 95 17 37 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
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CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé)
Les CPTS en Lorraine :
Etablissements médico-sociaux partenaires
Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Epilepsies
MAS EPI GRAND EST
4 Rue Route Nationale 411
54200 Toul
03 83 43 13 30
SAMSAH EPIDOM 54 : voir la plaquette de présentation
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Centres d'Observation et de Cure pour Enfants Epileptiques
C.O.C.E.E.
46 rue du Doyen Jacques PARISOT
54630 FLAVIGNY SUR MOSELE
03 83 26 81 35
voir la plaquette de présentation
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ETABLISSEMENT POUR ENFANTS OU ADOLESCENTS POLYHANDICAPES
EEAP "Les Rives du Château"
33 rue du Château
54450 Blamont
03 83 76 26 26
Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30
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SSR (SOINS DE SUITE ET DE READAPTATION)
SSR "Les Rives du Château"
33 rue du Château
54450 Blamont
03 83 76 26 26
Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30
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Parcours de Vie et Handicap - Ville/Hôpital
Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
Conseil / Soutien / Coordination
Communautés 360
Un numéro vert gratuit et unique pour un soutien pour les personnes et leur familles (pour tout type de handicap, de tout âge, avec ou sans notification MDPH).
Service Civique
Service Civique du CHRU de Nancy : une équipe présente pour accompagner les personnes en situation de vulnérabilité ou de handicap au sein des établissements du CHRU.
Forum Maladies Rares
Forum Maladies Rares : l'espace de partage pour les personnes touchées par une maladie rare.
Associations partenaires
Santé Info Droits : 01 53 62 40 30 lundi, mercredi, vendredi 14h-18h / mardi et jeudi 14h-20h |
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Délégation de Meurthe-et-Moselle
Territoire Sud Lorraine
125 rue Mac Mahon
54000 NANCY
Standard : 03.83.32.35.20
https://www.facebook.com/APF8854
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1 bis, rue Teilhard De Chardin - 57050 METZ
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Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares (LARA)
CHRU de Nancy
Hôpitaux de Brabois
Rue du Morvan
54511 Vandoeurvres-lès-Nancy Cedex
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