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NOS PROCHAINS EVENEMENTS 2024

 

Colloque- bannière   

 


20240326 epilepsies-purple-day A3

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Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A)

Rencontre Familles, Cliniciens, Chercheurs 


journees pcc 

 

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La plateforme LARA

Plus de 60 centres d’expertise labélisés du CHRU de Nancy œuvrent chaque jour pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.2022-LARA-logo-couleurLogo coord horiz Maladies Rares Info Services 0800404043

Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.

 

Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles. 

 

La plateforme LARA est donc en contact étroit avec nos centres d’expertise maladies rares et les associations patients, mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l'ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).

  
 


icone missions
Les missions
 

icone equipes
Les acteurs
 

20221128 maladies rares
Les maladies rares
 

20221128 icone centres
Les centres
Pour en savoir +

 

Comité de pilotage LARA

 L. LAMBERT  Mehdi SIAGHY-couleur-rond  Anastasia 2024 rond  Aissa BENALI rond
 

Dr Laëtitia LAMBERT


Référente Médicale Responsable de la plateforme LARA

Cheffe de Service de Génétique Clinique

CRMR « Syndromes Malformatifs et Anomalies du Développement »

CCMR « Déficiences intellectuelles rares »

CCMR « Surdités Génétiques » 


El Mehdi SIAGHY

Directeur Référent Maladies Rares

Directeur de la Recherche et de l’Innovation (DRCI)

 

Anastasia MELIKIAN

Chef de projet de la plateforme LARA

 

Aissa BENALI

Technicien d'Etudes Cliniques

 

 
Ari CHAOUAT Pr KLEIN Olivier rond Dr KUCHENBUCH  

Pr Ari CHAOUAT

Département Pneumologie

CRMR constitutif PulmoTension

Pr Olivier KLEIN

Service de Neurochirurgie et Chirurgie de la Face Pédiatrique

CRMR constitutif C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares)

Dr Mathieu KUCHENBUCH

Service Médecine Infantile

CRMR constitutif Épilepsies Rares (CréER)

 
Maud MICHAUD Denis Wahl rond    

Dr Maud MICHAUD

Service Neurologie

CRMR constitutif Maladies Neuromusculaires

Pr Denis WAHL

Service Médecine Vasculaire

CRMR constitutif Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares 

   

 

COPIL éargi : 

Emilien MICARD

Bénévole AFM

Membre du COPIL élargi de LARA

Emilien MICARD

 afm-telethon

Missions de la plateforme


Donner de la visibilité des centres labélisés maladies rares pour les professionnels de santé et le grand public   Faciliter le parcours des patients et des aidants au sein de différents centres   Informer les patients, les acteurs médico-sociaux et la région sur la prise en charge des maladies rares
         
Renforcer le lien entre les centres maladies rares et les acteurs de l’action sociale   Favoriser l’implication des différents centres dans la recherche clinique   Permettre un échange national sur les maladies rares

Acteurs maladies rares

Locaux

Hôpitaux de Brabois
Vandœuvre-lès-Nancy (54500)
  • Hôpital d'adultes 
  • Hôpital d'enfants
  • Institut Lorraine du coeur et des Vaisseaux (ILCV) Louis Mathieu
  • Bâtiment des Spécialités Médicales Philippe-Canton
  Hôpitaux urbains
Nancy (54000)
  • Hôpital Central, bâtiment des Neurosciences
  • Hôpital Central, bâtiment Grosdidier, service de chirurgie maxillo-faciale
  • URASSM, cour d'Honneur (Unité Régionale d’Accueil de Soins aux personnes Sourdes et Malentendantes)
  • Maternité, 10 rue du Dr Heydenreich

Régionaux

La Platefrome d'Expertise Maladies Rares (PEMR) Grand Est 

LARA fait partie d'une plateforme régionale maladies rares coordonnée par les Hôpitaux Universitaires (HUS) de Strasbourg.

La PEMR Grand Est est composée de 3 plateformes territoriales qui couvrent les 3 territoires de la région :  Logo des 3 CHU   

* Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les HUS de Strasbourg 

* Plateforme Reims Champagne-Ardenne, portée par le CHU de Reims 

* Plateforme Lorraine Affcetions Rares (LARA), portée par le CHRU de Nancy

 En savoir plus :PEMR GRAND EST

 

Nationaux et européens

 Filières de santé maladies rares         Plateforme_nationale_et_internationale_maladies_rares.png   

Zoom sur les maladies rares

Zoom sur les maladies rares 
Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint moins d'une personne sur 2 000. 
  • En France, plus de 3 millions de personnes sont touchées, soit 4,5% de la population
  • Plus de 7000 maladies rares identifiées à ce jour
  • Moitié des cas sont des enfants de moins de 5 ans
  • 80% des maladies rares sont d’origine génétique
  Quel accueil au CHRU de Nancy ? 
65 centres d’expertise pour :
  • Combattre l’errance diagnostique
  • Faciliter le parcours et la prise en charge des patients et des aidants
  • Faire le lien ville-hôpital grâce aux associations
  • Accompagner la recherche clinique
 Maladies rares un cap pour chacun  

 

Documents utiles

PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins)

Retrouvez tous les PNDS maladies rares via le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)   Retrouvez tous les PNDS maladies rares via cet annuaire
logo-has   Image annuaire des PNDS

 

Vivre avec une maladie rare


Cahier Orphanet

Ressources utiles

Aide au diagnostic des maladies rares

Vous êtes un professionnel de santé et votre patient est en errance diagnostique ? Et si c'était une maladie rare ?


Voici quelques outils en ligne qui pourront vous aider à déterminer le type de pathologie dont pourrait souffrir votre patient.

Les Clés du Diagnostic les clés du diagnostic

 

Ressources utiles pour les médecins généralistes et leurs patients, produites par le Collège de la Médecine Générale :

Memo Maladies Rares

Autres fiches prtaiques 

Autres fiches 1Autres fiches 2

 

 

 

Répertoires des maladies rares : 

Orphanet OMIM    

 Applications pour aider au diagnostic : 

 

RDKRDK, dispositif médical connecté contre l’errance diagnostique, disponible gratuitement en ligne ou en téléchargement sur l’App Store et Google Play.

A l'origine d'un partenariat public-privé entre Orphanet, As We Know et Tekkare, l’application (web et mobile), RDK (Rare Disease Knowledge) est conçue, principalement pour les professionnels de santé, pour combattre l'errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.

     

 RDK 1

Institutions



DGOS  
LogoBNDMR  Logo Combi RF-ARSGE CMJN  
       

Parcours de Soins - Ville/Hôpital

DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination)

Les 4 DAC de Lorraine 

 Logo-DAC-150dpi        

DAC Meurthe-et-Moselle (54)

22 rue François de Neufchâteau

54000 NANCY


 

  DAC Meuse (55)

8 rue Docteur Meunier

55400 ETAIN

Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 07h30 à 20h00

Samedi matin de 08h00 à 12h00

03 72 85 01 17 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 


  DAC Moselle (57)

32 rue Lothaire

57000 METZ

 
   DAC Vosges (88)

7 chemin de la belle au bois dormant

88000 EPINAL

Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 08h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h00

03 74 95 17 37 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé)

Les CPTS en Lorraine : 

 CPTS Nancy      
 

Etablissements médico-sociaux partenaires

Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Epilepsies

MAS EPI GRAND EST

4 Rue Route Nationale 411

54200 Toul

03 83 43 13 30

SAMSAH EPIDOM 54 : voir la plaquette de présentation 

OHS logo

Centres d'Observation et de Cure pour Enfants Epileptiques

C.O.C.E.E.

46 rue du Doyen Jacques PARISOT

54630 FLAVIGNY SUR MOSELE

03 83 26 81 35

voir la plaquette de présentation 

OHS logo

   

 

 

ETABLISSEMENT POUR ENFANTS OU ADOLESCENTS POLYHANDICAPES

EEAP "Les Rives du Château" 

33 rue du Château

54450 Blamont

03 83 76 26 26

Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30

LOGO CROIX ROUGE

 

 

 

SSR (SOINS DE SUITE ET DE READAPTATION) 

SSR "Les Rives du Château" 

33 rue du Château

54450 Blamont

03 83 76 26 26

Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30

LOGO CROIX ROUGE

   

 

Parcours de Vie et Handicap - Ville/Hôpital

Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR)

Conseil / Soutien / Coordination


ERHR Nord est
 

Communautés 360

Un numéro vert gratuit et unique pour un soutien pour les personnes et leur familles (pour tout type de handicap, de tout âge, avec ou sans notification MDPH).
Communautés 360 

 
     
Communauté 360 de la Meurthe-et-Moselle (54)  Communauté 360 de la Moselle (57)    
       
Communauté 360 de la Meuse (55)  Communauté 360 des Voges (88)    

MDPH (Maisons Départmentales des Personnes Handicapées)

Les 4 MDPH de Lorraine pour un parcours handicap (ecoute, conseil, aides...)

 MDPH54-min  MPDH 55  MDPH57  MDPH 88
 MDPH 54  MDPH 55  MPDH 57 MDPH 88 

Service Civique

Service Civique du CHRU de Nancy : une équipe présente pour accompagner les personnes en situation de vulnérabilité ou de handicap au sein des établissements du CHRU.

 

Service Civique

MISSIONS

Logo SC et FHF

Aidants


 La Maison des Aidants de Nancy

Maison_des_Aidants_Nancy.png

 Maison des Usagers (MDU) du CHRU de Nancy 

Logo MDU

 

 

 

 

 

Pour en savoir plus

 

 

   

Forum Maladies Rares

Forum Maladies Rares : l'espace de partage pour les personnes touchées par une maladie rare.

logo-forum MR

 

 

 

 

 

 

 

Associations partenaires

 France asso grand est
Santé Info Droits : 01 53 62 40 30
lundi, mercredi, vendredi 14h-18h / mardi et jeudi 14h-20h
 

APFDélégation de Meurthe-et-Moselle

Territoire Sud Lorraine

125 rue Mac Mahon

54000 NANCY

Standard : 03.83.32.35.20

https://www.facebook.com/APF8854

 

 

 

Collectif Handicap 54Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

 

 

Collectif Handicap 57

1 bis, rue Teilhard De Chardin - 57050 METZ

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares (LARA)Logo GHT CHRU2022-LARA-logo-couleur

CHRU de Nancy

Hôpitaux de Brabois

Rue du Morvan

54511 Vandoeurvres-lès-Nancy Cedex

Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  

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