Nos prochains évènements maladies rares (plus d'infos dans la rubrique "Agenda" ci-dessous) :
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La plateforme LARA
69 centres d’expertise labélisés par la DGOS œuvrent chaque jour CHRU de Nancy pour combattre l’errance diagnostique et soigner les patients atteints d’une maladie rare.
Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.
Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
La plateforme LARA regroupe donc les 69 centres d’expertise maladies rares (dont les centres de référence, les centres de compétences et les centres des ressources et compétences) et est en contact étroit avec les associations patients, mais aussi avec tous les autres acteurs maladies rares nationaux (le Ministère de la Santé, l'ARS Grand Est, les acteurs médico-sociaux, les filières et les autres plateformes maladies rares, l’Alliance Maladies Rares qui regroupe l’ensemble des associations patients et la Fondation Maladies Rares qui soutient la recherche).
 Les missions |
 Les acteurs |
 Les maladies rares |
 Les centres |
Pour en savoir + |
Février : * 26 février 2026 : Jounrée Maladies Rares - Salle des fêtes de Gentilly - Nancy Mars : * 2 mars 2026 : Journée autour du lymphoedème 17h00 - 20h00 Amphithéâtre G. Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy Sur inscription - reservé aux professionnels de santé * 25 mars 2026 : Purple Day - Grands Salons de l'Hôtel de Ville de Nancy 16h30 - 20h00 Grands Salons de l'Hôtel de Ville de Nancy Gratuit et sur inscription, tout public Avril : * samedi 25 avril 2026 : Polyposes familiales, apprcohe multidiscipliniare du parcours de soins 08h45 - 12h40 Amphithéâtre G. Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy Gratuit et sur inscription; tout public. * mardi 28 avril 2026 : Synapses en partage, épisode 1 : les encéphalites auto-immunes 18h30 - 21h30 Grands Salons de l'Hôtel de Ville de Nancy Sur inscription obligatoire ; réservé aux neurologues, psychiatres et médecins spécialistes en psychiatrie uniquement. Mai : * mardi 19 mai 2026 : Journée de sensibilisation "Mieux connaître les épilepises pour mieux accompagner" 10h00 - 16h30 EREA Joubert, Flavigny-sur-Moselle Grtauit et sur inscription obligatoire ; réservé uniquement aux professionnels intervenants dans les ESMS. Juin: * 5 juin 2026 : Journée annuelle nationale des centres du test prédictif, prénatal et préimplantatoire 9h à 17h Amphithéâtre de la présidence de l’Université de Lorraine, 34 Cours Léopold Nancy Sur inscription - réservé uniquement au corps professionnel médical * 18 juin 2026 : Journée mondiale de la sclérodermie 10h à 12h30 Amphithéâtre dG. Faivre ILCV Louis Mathieu Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy Sur inscription - tout public intéressé Septembre : * 18 septembre 2026 : Journée du CRMR Neuromusculaire (enfant/adulte) 9h à 16h30 Amphithéâtre Lepoire Bâtiment Neurosciences Hôpital Central - CHRU de Nancy Sur inscription - réservé uniquement aux professionnels Octobre : * 15 octobre 2026 : 3èmes Rencontres Neurogénétiques de Lorraine (profesionnels de santé et associations uniquement) 13h00 - 18h15 Amphithéâtre G. Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy Lien d'inscription et programme à venir Février : * 26 février 2025 : Jounrée Maladies Rares - Salle des fêtes de Gentilly - Nancy : plus d'infos ici Mars : * 6 mars 2025 : Comprendre les maladies rares neuro évolutives pour sécuriser les parcours Evènement dédié aux professionnels du médico-social uniquement (complet; inscriptiosn clôturées). * 26 mars 2025 : Purple Day Grands Salons de l'Hôtel de Ville - Nancy : plus d'infos ici Mai : * 10 mai 2025 (samedi) :Rencontre Régionale de patients HTP, HTAP, HTP-TEC et greffés suite à une HTAP 09h30 - 17h00 - Evènement sur isncription ici ou voir bulletin d'inscription. Dédiée aux patients et leurs proches, soignants, médecins, et toute personne intéressée. Voir l'affiche et le programme * 17 mai 2025 (samedi) : Journée autour du syndrome de délétion de délétion 22q11 Evènement pour les parents, aidants et les personnes majeures atteintes, ainsi que les professionnels de santé et du médico-social. Journée autour du syndrome de délétion 22q11, organisée par le Centre de Références Anomalies du Développement (coordonné par Dr Laëtitia LAMBERT) du CHRU de Nancy et l'association Génération 22. Horaires : 09h00 - 15h00 Lieu : Amphithéâtre G. Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy. Evènement ouvert à toute personne intéressée et gratuit. Inscriptions obligatoires : ici * 22 et 23 mai 2025 : Journées de Printemps de la Société de Neuropsychologie de Langue Française 2025 " Neuropsychologie des épilepsies" Congrès payant / Dédié aux professionnels / Inscriptions obligatoires : ici Plus d'infos sur le congrès ici. Juin : * 11 juin : Journée mondiale de la sclérodermie 10h - 12h30 Amphithéâtre G. Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy Format hybride : sur place et en distanciel. Septembre : Premier Congrès International sur les Calcifications Ectopiques dans les maladies rares et chroniques Du 24 au 26 septembre 2025 Payant et sur inscription Journée des associations Maladies Rares Lundi 29 septembre : ILCV Louis Mathieu Mardi 30 septembre : BPC (Bâtiment Philippe Canton) Mercredi 1er octobre : Hôpital d’enfants Jeudi 2 octobre : Hôpital central (Neurologie) Octobre : * 16 octobre 2025 : Deuxièmes Rencontres Neurogénétiques de Lorraine (profesionnels de santé uniquement) 13h30 - 18h15 Amphithéâtre G. Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy Sur inscription ici * 18 octobre 2025 : Journée mondiale contre l'amylose 09h00 - 16h30 Domaine de l’Asnée – 11 rue de Laxou 54600 Villers-lès-Nancy Sur inscription ici Novembre : 29 novembre 2025 : Journée Marfan 08h30 - 12h00 Amphithéâtre G. Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy Sur inscription ici Programme : Octobre : Juin : Mars : Voir le programme Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) Rencontre Familles, Cliniciens, Chercheurs Février : COPIL LARA : Dr Laëtitia LAMBERT Cheffe de Service de Génétique Clinique CRMR « Syndromes Malformatifs et Anomalies du Développement » CCMR « Déficiences intellectuelles rares » CCMR « Surdités Génétiques » Charlotte DAGUIN Référente Responsable Administrative LARA Département de la Recherche et de l’Innovation Anastasia MELIKIAN Chef de projet de la plateforme LARA Aissa BENALI Technicien d'Etudes Cliniques Johanne GUICHARD-AMOYEL Chargée de mission BaMaRa et partenariats Frédérique DOSÉ Assistante Sociale Maladies Rares Sophie FEUERSTOSS Technicienne d'Etudes Cliniques Pr Ari CHAOUAT Département Pneumologie CRMR constitutif Hypertension pulmonaire Dr Anne GUILLAUMOT Département Pneumologie CRC Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR CCMR Maladies pulmonaires rares de l'adulte Pr Olivier KLEIN Service de Neurochirurgie et Chirurgie de la Face Pédiatrique CRMR constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares Dr Mathieu KUCHENBUCH Service Médecine Infantile CRMR constitutif Épilepsies Rares Dr Maud MICHAUD Service Neurologie CRMR constitutif Maladies Neuromusculaires Service Médecine Interne CCMR Cytopénies auto-immunes de l'adulte CCMR maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte (Est et Sud-Ouest) Pr Denis WAHL Service Médecine Vasculaire CRMR constitutif Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares de l'adulte (Ile-de-France, Centre et Martinique) CCMR Maladies artérielles rares COPIL LARA éargi : Emilien MICARD Bénévole AFM Téléthon Sandrine GENNARI Bénévole Délégation Grand-Est Nadège MENUT Coordinatrice de projets
La Platefrome d'Expertise Maladies Rares (PEMR) Grand Est LARA fait partie d'une plateforme régionale maladies rares coordonnée par les Hôpitaux Universitaires (HUS) de Strasbourg. La PEMR Grand Est est composée de 3 plateformes territoriales qui couvrent les 3 territoires de la région : * Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les HUS de Strasbourg * Plateforme Reims Champagne-Ardenne, portée par le CHU de Reims * Plateforme Lorraine Affcetions Rares (LARA), portée par le CHRU de Nancy Vous êtes un professionnel de santé et votre patient est en errance diagnostique ? Et si c'était une maladie rare ? Ressources utiles pour les médecins généralistes et leurs patients, produites par le Collège de la Médecine Générale : Répertoires des maladies rares : Applications pour aider au diagnostic :
DAC Meurthe-et-Moselle (54) 22 rue François de Neufchâteau 54000 NANCY 03 83 45 84 90 /Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 8 rue Docteur Meunier 55400 ETAIN Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 07h30 à 20h00 Samedi matin de 08h00 à 12h00 03 72 85 01 17 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. DAC55 - Dispositif d'appui à la coordination - Dac55 32 rue Lothaire 57000 METZ 03 72 72 90 00 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 7 chemin de la belle au bois dormant 88000 EPINAL Plateforme ouverte du lundi au vendredi de 08h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h00 03 74 95 17 37 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 03 83 43 13 30 SAMSAH EPIDOM 54 : voir la plaquette de présentation 03 83 26 81 35 voir la plaquette de présentation Association Fondation Bompard (AFB) MAS Résidence Le Chêne (maladie de Huntington) 1 All. Haut Rozin, 57420 Cuvry 03 87 38 55 11 ETABLISSEMENT POUR ENFANTS OU ADOLESCENTS POLYHANDICAPES EEAP "Les Rives du Château" 33 rue du Château 54450 Blamont 03 83 76 26 26 Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30 SSR (SOINS DE SUITE ET DE READAPTATION) SSR "Les Rives du Château" 33 rue du Château 54450 Blamont 03 83 76 26 26 Ouvert du lundi au vendredi : 08h00 - 12h00 / 13h00 - 16h30
Un numéro vert gratuit et unique pour un soutien pour les personnes et leur familles (pour tout type de handicap, de tout âge, avec ou sansnotification MDPH).
La Maison des Aidants de Nancy Maison des Aidants de Metz 1 bis, rue Teilhard De Chardin - 57050 METZ Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Maison des Usagers (MDU) du CHRU de Nancy Les plateformes de répit : Plateforme de répit 54 Plateforme de répit 55 Plateforme de répit 57 Plateforme de répit 88 ACTIV (adultes) : Amylose Cardiaque Traitement Information Vivre avec CHIMAMED (enfants) : Malformation de Chiari et Malformations rares vertébro-médullaires. EDUC'EPI Epilepsies adultes GAME Epilepsies enfants EDUMICI Maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) de l'enfant ESCLOR (adultes) Sclérodermie systémique ETHIIC (adultes) Education thérapeutique de l’insuffisance intestinale chronique HEMO (enfants et adultes) Maladies hémorragiques constitutionnelles HYPOCORT Insuffisance surrénalienne ou une pathologie hypophysaire Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares (LARA) CHRU de Nancy Hôpitaux de Brabois Rue du Morvan 54511 Vandoeurvres-lès-Nancy Cedex Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Suivez l'actualité de la plateforme sur LinkedIn Agenda des évènements LARA
2026
2025
Sur inscription ici
Centre de congrès Prouvé de Nancy
2024
Comité de pilotage LARA
Référente Médicale Responsable de la plateforme LARA
Dr Thomas MOULINET
Alliance Maladies Rares
Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Grand Est
Acteurs maladies rares
Régionaux
En savoir plus :
Zoom sur les maladies rares
Zoom sur les maladies rares
Une maladie est dite "rare" lorsqu’elle atteint moins d'une personne sur 2 000.
Quel accueil au CHRU de Nancy ?
65 centres d’expertise pour :
Ressources utiles
Aide au diagnostic des maladies rares
Voici quelques outils en ligne qui pourront vous aider à déterminer le type de pathologie dont pourrait souffrir votre patient.
RDK, dispositif médical connecté contre l’errance diagnostique, disponible gratuitement en ligne ou en téléchargement sur l’App Store et Google Play.A l'origine d'un partenariat public-privé entre Orphanet, As We Know et Tekkare, l’application (web et mobile), RDK (Rare Disease Knowledge) est conçue, principalement pour les professionnels de santé, pour combattre l'errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.
Parcours de Soins - Ville/Hôpital
DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination)
Les 4 DAC de Lorraine
DAC Meuse (55)
DAC Moselle (57)
DAC Vosges (88)
Etablissements médico-sociaux partenaires
Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Epilepsies
MAS EPI GRAND EST
4 Rue Route Nationale 411
54200 Toul
Centres d'Observation et de Cure pour Enfants Epileptiques
C.O.C.E.E.
46 rue du Doyen Jacques PARISOT
54630 FLAVIGNY SUR MOSELE
Parcours de Vie et Handicap - Ville/Hôpital
Communautés 360
Communauté 360 de la Meurthe-et-Moselle (54)
Communauté 360 de la Moselle (57)
Communauté 360 de la Meuse (55)
Communauté 360 des Voges (88)
Aidants
Programmes d'Education Thérapeutique Patient (ETP) maladies rares
Malformations rares ano-rectales, pelviennes
et urinaires.
