Comment se déroule un programme d'ETP

Intégrée aux soins, l’ETP propose des activités répondant aux besoins de chaque patient. Il s’agit d’une nouvelle façon de penser les soins : les patients deviennent acteurs de leur santé. Ils sont impliqués dans une démarche qui prend en compte toutes les spécificités de leur maladie, leurs conditions de vie et leur situation personnelle. En participant à l’ETP, le patient mobilise, acquiert ou maintient des compétences d’auto-soin et des compétences d’adaptation nécessaires à l’amélioration de sa situation.

Il s'agit d'un ensemble de rendez-vous dont le contenu est défini par le patient et le soignant. ll comprend :

- une première séance de bilan éducatif partagé qui permet l'élaboration d'un projet personnalisé autour d'objectifs éducatifs prioritaires,
- plusieurs séances individuelles et/ou collectives proposant des activités pratiques et concrètes (ateliers nutritionnels, activité physique, effets secondaires du traitement...) aidant le patient à améliorer la compréhension de sa maladie et sa gestion au quotidien,
- un dernier rendez-vous clôture le programme pour faire le bilan des compétences acquises, ce qui va mieux ou qui pourrait aller mieux, et envisager des solutions pour l’avenir.

Il existe 32 programmes déclarés d'ETP au CHRU de Nancy. Plus de 200 professionnels de santé sont intervenants et formés à l’ETP : médecins et infirmières spécialistes de la pathologie concernée, diététiciens, pharmaciens, masseurs kinésithérapeutes, ergothérapeutes, éducateurs en activité physique adaptée, psychologues, assistantes sociales, puéricultrices formés à l’éducation thérapeutique... Des patients et/ou association de patients interviennent également dans certains programmes. 

Le projet de plateforme e-ETP

Phase #1

L’objectif est de créer un outil opérationnel permettant aux soignants du CHRU de Nancy de réaliser l’éducation thérapeutique à distance ou hybride afin de mieux accompagner les patients atteints de maladies chroniques et/ou maladies rares en :
- Assurant la continuité de leur apprentissage et acquérir les compétences pour mieux gérer leur maladie,
- Proposant aux patients et leurs proches, en fonction de leur souhait et de leur possibilité, l’accès aux technologies de l’information, de la communication ainsi qu’aux activités éducatives à distance,
- Augmentant le nombre de patients atteints de maladie chronique bénéficiant des programmes d’ETP via cette plateforme.

Le projet lancé en 2023 est soutenu financièrement dans le cadre du programme REACT-EU suite à la tenue du Comité Régional de Programmation FEDER Grand Est.
Coût total du projet : 632 902 €
Montant de la subvention FEDER : 488 682 €

 

 

Phase #2

Dès 2020, le CHRU de Nancy a mené une réflexion sur la co-élaboration d'une plateforme d'e-ETP s'inscrivant dans la culture e-Santé de l'établissement et du territoire. Il s'agit d'un outil opérationnel permettant aux intervenants du CHRU de Nancy de réaliser l'éducation thérapeutique du patient (ETP) à distance ou de façon hybride afin de mieux accompagner les patients atteints de maladies chroniques et/ou maladies rares en :
- Assurant la continuité de leur apprentissage et l'acquisition de compétences pour mieux gérer leur maladie,
- Proposant aux patients et leurs proches, en fonction de leur souhait et de leur possibilité, l'accès aux technologies de l'information, de la communication ainsi qu'aux activités éducatives à distance,
- Augmentant le nombre de patients atteints de maladie chronique bénéficiant des programmes d'ETP via cette plateforme,
- Luttant contre les inégalités d'accès à l'ETP (éloignement géographique, difficultés de déplacement …),
- S'ouvrant sur le territoire en incluant d'autres acteurs partenaires, avec un développement du lien Ville – Hôpital et entre les hôpitaux du territoire.

 

Le CHRU de Nancy poursuit cette dynamique de co-développement de la plateforme qui permettra :
- La gestion et le suivi des programmes d'ETP,
- La réalisation d'ateliers (synchrone, asynchrone, hybride) proposés à un large public et adaptables aux différentes populations,
- L'accès à un espace patient avec la mise à disposition de diverses ressources (vidéos, questionnaires, quiz, …),
- Une synchronisation entre la plateforme et le dossier patient informatisé de l'établissement,
- Le développement du lien ETP Ville – Hôpital,
- La continuité des parcours ETP entre la plateforme et celles existantes sur le territoire.

 

Ce projet e-ETP repose sur une gouvernance et des groupes de travail multidisciplinaires.
Des modules sont co-construits, testés et validés, par des équipes et des patients engagés pour garantir la faisabilité opérationnelle, l’appropriation de la e-ETP, tout en répondant aux besoins exprimés par tous.

Le projet e-ETP lancé en 2022 a été soutenu financièrement dans le cadre du programme REACT-EU suite à la tenue du Comité Régional de Programmation FEDER Grand-Est.
Un cofinancement de l’Union européenne dans le cadre du programme Grand Est et Massif des Vosges FEDER – FSE 2021-2027) et de la région Grand Est a été obtenu pour assurer la poursuite du projet en phase 2.

 

Actualités :

• Intégration de la plateforme ETP dans l'environnement informatique de l'établissement depuis décembre 2024, fonctionnant en interopérabilité avec les logiciels métiers.
• Depuis le 2^e phase du projet, c'est plus de 10 programme ETP accompagnés dans la digitalisation de leur support
• Formations des professionnels de santé et des patients ressources à l'utilisation de la plateforme ETP
• Création d'une identité visuelle pour la plateforme ETP

 

 

Coût du projet :

• Coût total du projet : 664 244,51 EUR
• Montant FEDER : 398 546,70 EUR, Taux 60,00%
• Montant Région : 75 000,00 EUR, Taux : 11%

 

Durée du projet :

• 02/01/2024 – 31/12/2026

 

Vidéo :

Démonstration de la plateforme e-ETP

 

Interventions de l'UTEP à divers événements :

10ème Congrès de la SETE - ETP : LinkedIn Post 1      LinkedIn Post 2

SantExpo 2024 : Lien vidéo

1^re journée de formation et d'échanges sur la nutrition parentérale, de l'hôpital au domicile du 31/01/2025, sur invitation par le programme ETHII : Post LinkedIn

 

Allergie alimentaire à haut risque anaphylactique

Pathologies : anaphylaxie alimentaire

Public : enfants de plus de 6 ans et adolescents porteurs d’une allergie alimentaire à haut risque anaphylactique et leur famille

Intervenants : médecin, infirmière, diététicienne, patiente experte

Thématiques

Ateliers individuels

• Je sais comment éviter une réaction allergique : je connais et j’applique mon régime d’éviction / (le régime d’éviction de mon enfant)
• Je mange en collectivité en appliquant mon régime d’éviction
• Je sais comment éviter une réaction : je sais comment gérer une réaction allergique
• Préparation d’un voyage à l’étranger

Parents ou proches

• Je sais comment éviter une réaction allergique : je connais et j’applique le régime d’éviction de mon enfant
• Je sais comment gérer une réaction allergique
• Je confie mon enfant allergique, en toute sécurité
• L’allergie de mon enfant au quotidien

Ateliers collectifs

• Mon allergie au quotidien
• Je sais comment éviter une réaction allergique : je connais et j’applique mon régime d’éviction
• Je sais comment gérer une réaction allergique
• En route vers l’autonomie

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants, service médecine infantile et génétique clinique - allergologie pédiatrique

Contacts

Dr Vanina CORDEBAR
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03 83 15 52 30

Flyer d'information

Amylose cardiaque - ACTIV

Pathologies : Amylose cardiaque

Public : Toutes personnes atteintes d’une amylose avec une forme cardiaque, leurs proches et/ou aidants.

Intervenants : Médecins, infirmiers, diététiciens, kinésithérapeutes, pharmacien

Thématiques

• Compréhension de la maladie
• Suivi de la pathologie 
• Compréhension des thérapeutiques 
• Autonomie
• Alimentation
• Activité physique

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Louis Mathieu - 1^er étage

Contacts

Mme Élodie HUET, coordinatrice
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03 83 15 48 96
Infirmière d'Éducation Thérapeutique (Prise de RDV) : 03 83 15 73 50

Flyer d'information

Asthme chez l'enfant

Pathologies : asthme pédiatrique

Public : enfants asthmatiques

Intervenants : équipe du service de médecine infantile

Thématiques

• Connaître ma maladie, les signes d’apparition de la crise, ceux de l’aggravation et savoir repérer les facteurs déclenchants 
• Connaître mon traitement et savoir l’utiliser 
• Asthme et sport 
• Adaptation à la maladie et soutien à la famille

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants - consultation pédiatrique au rez-de-chaussée et service de médecine infantile au 1er et 3e étage

Contacts

Dr Aurore BLONDE
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03 83 15 46 56

Flyer d'information

COVID long – COVICOG

Pathologies : COVID long avec troubles cognitifs

Public : patients avec un Covid long ayant des troubles psycho-cognitifs

Intervenants : Neuropsychologue, médecin, orthophoniste

Thématiques

• Qu’est-ce que le Covid long
• Cognition et Covid long
• Emotions et Covid long : impact et gestion de la maladie
• Mieux gérer son sommeil et le handicap invisible, comment en parler à son entourage
• Fatigue et Covid long
• Un héros du quotidien : identifier ses forces et ses ressources à partir de situation du quotidien

Lieu  : Hôpital Central, Bâtiment Lepoire (bâtiment neurologie) | Rez-de chaussée au niveau des EFN ou salle de réunion du 3ième étage selon disponibilité

Contacts

Mme Lauralee BOULNOIS
03.83.85.98.52

Dermatite atopique (EDUC-TA-DA)

Pathologies : Dermatite atopique

Public : enfants atteints de dermatite atopique ou appelée eczéma atopique et leurs proches. Les adolescents et les adultes peuvent aussi être atteints mais cela est plus rare.

La première consultation permet d’établir un bilan éducatif partagé avec synthèse des besoins exprimés pour proposer des séances individuelles selon des objectifs définis avec le patient. Les outils pédagogiques sont très variés et adaptés aux différentes tranches d’âge. Des ateliers collectifs sont également proposés.

Intervenants : médecins et infirmière du service dermatologie

Thématiques

Ateliers individuels

• Module 1 : Mieux connaitre ma dermatose
• Module 2 : Traiter ma dermatose
• Module 3 : Gérer ma dermatose au quotidien

Ce programme fait partie du Groupe d’éducation thérapeutique en dermatologie de la Société française de Dermatologie et est soutenu par la Fondation de la dermatite atopique.

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, plateau de consultations

Contacts

Dr Jenny FLABBEE
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03 83 15 71 40

Diabète de type 1 et endocrinopathies chroniques chez l’enfant

Pathologies : diabète de type 1 et endocrinopathies chroniques de l’enfant

Public : enfants atteints de diabète de type 1 et d’endocrinopathies chroniques et leur famille (du diagnostic à la transition vers un service adultes)

Intervenants : équipe du service médecine infantile

Thématiques

Ateliers collectifs

• Nouvelles technologie (informations sur la pompe à insuline, pose de freestyle)
• Diététique (groupes d’aliments, composition de repas équilibrés, rôle et action des glucides, …)
• Surveillance et traitement (pompe à insuline, injections d’insuline, hypo et hyperglycémie, …)
• Diabète et jeune religieux
• Diabète au quotidien (fêtes et sorites, école, sport, voyages, transition ado/adultes, parents...)
• Pompe à insuline avec délivrance automatisée de l’insuline

Ateliers individuels

• Parcours « découverte » ETP initiale / renforcement / reprise » (qu’est-ce que le diabète, hypoglycémie, gestion des jours de maladie, vie quotidienne avec le diabète, …)
• Parcours « pompe à insuline » (fonction de la pompe à insuline, pratique pompe à insuline, quotidien avec la pompe, les surveillance particulières, …)
• Parcours « capteurs » (pose et éducation freestyle, enregistrement glycémique et analyse)
• Parcours « jeûne religieux » (diabète et jeûne religieux)
• « Multi thèmes » (renforcement)

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants, service de médecine infantile

Contacts

Dr Stéphanie JELLIMANN
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03 83 15 45 00

Diabète et/ou obésité chez l’adulte (EDUDIOB)

Pathologies : diabète  type 1 et 2, obésité, chirurgie bariatrique

Public : patients présentant un diabète et/ou une obésité

Intervenants   : médecin, psychologue, infirmière, diététicienne du service endocrinologie – diabétologie - nutrition

Thématiques

• Causes et conséquences du diabète et/ou de l’obésité (physiopathologie)
• Représentations, pratiques et difficultés rencontrées par les patients et/ou leur entourage (annonce de maladie chronique, acceptation, vécu de la maladie, désir d’autonomie…)
• Suivi éducatif et soutien à distance (téléphonique, Internet, courrier et fax)
• Modalités des traitements et effets indésirables 
• Adaptation des traitements en tenant compte du contexte psychologique et socioculturel : parcours types comme « Insulinothérapie fonctionnelle » et « Diabète et jeûnes religieux » 
• Connaissances des aliments (choix des glucides, des protéines et des matières grasses, prévention de la prise de poids ou aide à la perte de poids) 
• Sensibilisation à l’activité physique et remise en mouvement
• Troubles du comportement alimentaire : analyse fonctionnelle de l’alimentation et prise en charge cognitivo-comportementale (avec entre autres : travail sur les tabous alimentaires, les fluctuations pondérales, les régimes « yo-yo », les repères physiologiques de l’alimentation, le soutien psychologique associé…)
• Autosurveillance glycémique 
• Changements de traitement (traitements oraux, injectables, insulinothérapie, pompe à insuline externe ou implantée)
• Gestion des incidents ou accidents liés au diabète dans la vie quotidienne et prévention des risques (hypoglycémies, hyperglycémies, maladies intercurrentes, précautions en cas d’activité physique, de voyage, d’évènements de vie - repas de fête, vacances…)
• Prévention des complications du diabète et de l’obésité (soins des pieds pour le patient diabétique, prévention des risques cardio-vasculaires) : par un mode de vie et une alimentation adaptés)
• Initiation aux technologies innovantes pour le traitement et la surveillance du diabète (pompes à insuline, mesure glycémique continue…)
• Chirurgie de l’obésité et réalimentation / prévention des carences ; gestion des changements rapides de corpulence
• Atelier relaxation - individuel (mouvement corporel, tapis de sol, chaise, musique, carte postale)
• Atelier soutien motivationnel
• Entretien psychologue

Lieu  :  hôpitaux de Brabois, batiment Philippe Canton, plateau de consultations porte 5
> Pour les patients hospitalisés : bâtiment principal, 10e étage

Contacts

Dr Philip BOHME
Secrétariat ETP (prise ou report de rdv) : 03 83 15 72 85 ou par mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
Infirmières - Parcours Diabète : 03 83 15 50 22 ou par mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
Parcours Obésité : 03 83 15 50 52

Transition de genre (EDU TRANS'EST)

Contexte : Transition de genre

Public : personne en parcours de transition de genre.

Thématiques 
- Transidentités : les représentations, les connaissances, et le vécu (enfants, adolescents, adultes, parents, entourage) (exprimer ses difficultés, ses ressources, faire face aux situations difficiles, partager son vécu, pouvoir discuter des signes observés chez son enfant…)
- Le parcours de transition pour le patient (sur le plan médical, administratif, scolaire, personnel)
- Le parcours de transition pour votre enfant (sur le plan médical, administratif, scolaire, personnel)
- Le traitement hormonal (effets attendus et secondaires, signes et conséquences d’un surdosage, conséquences métaboliques et osseuses du traitement hormonal…)
- Auto-injections (savoir réaliser les auto-injections)
- Voix genrée (expliquer les déterminants de la voix genrée et les effets du traitement hormonal)
- Atelier diététique (importance des habitudes alimentaires, pratique d’une activité physique, bon dosage et suivi du traitement)

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, plateau de consultations, porte 5

Contacts

Dr Eva FEIGERLOVA
03 83 15 34 12

Épilepsie chez l'adulte (EDUC-EPI)

Pathologie : épilepsie

Public : patients souffrant d’une épilepsie, leurs proches et leurs aidants.

Intervenants : médecin, infirmière en pratique avancée, neuropsychologues, pharmacienne

Thématiques

• Généralités sur l’épilepsie (2 séances)
• Épilepsie et plaintes cognitives
• Épilepsie, anxiété et dépression
• Mon traitement antiépileptique
• Épilepsie et pharmaco-résistance
• Épilepsie, contraception et grossesse
• Orientation professionnelle (RQTH, AAH, Travail) et formations
• Épilepsie à début tardif
• CPNE (crises psychogènes non épileptiques)
• Encéphalopathie épileptique
• Épilepsie et sommeil, conduite automobile, loisirs

Lieu : hôpital Central 

Contacts

Dr Irina KLEMINA
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03 83 85 24 88

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Epilepsie pédiatrique - GAME – Grandir Avec Mon Epilepsie

Pathologies : Epilepsie pédiatrique

Public : Enfants et adolescents atteints d’épilepsie, leur proches et leurs aidants

Intervenants : Médecin, puéricultrice, infirmière en pratique avancée, diététiciennes, psychologue, pharmacien

Thématiques

• La crise, même pas peur
• Tout sur mon épilepsie
• Mes traitements, c’est un jeu d’enfant !
• J’ai une épilepsie sévère
• Moi, mon épilepsie et ma scolarité
• Epilepsie et régime alimentaire
• L’accompagnement social dans l’épilepsie
• J’ai une épilepsie et je deviens adulte

Lieu  : Hôpital d'Enfants

Contacts

Centre de Référence des Epilepsies Rares, CRéER
Dr Todosi, médecin coordonnateur ETP GAME
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Flyer d'information

Hépatite C (C’Heparti)

Pathologie : hépatite C

Public : patients infectés par le virus de l’hépatite C

Thématiques

• Compréhension de la maladie
• Compréhension des traitements et observance
• Comment éviter les recontaminations : la réduction des risques
• Gestion des effets secondaires
• Vie quotidienne
• Plaisir

Lieu  : hopitaux de Brabois, batiment Philippe Canton, plateau de consultations

Contacts

Sylvie EHRHART
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03 83 15 37 46

Insuffisance intestinale chronique bénigne (ETHIIC)

 

Pathologie : insuffisance intestinale chronique 

 

Public : toute personne atteinte d'insuffisance intestinale chronique et / ou d'un syndrome de grêle court, leurs proches et leurs aidants.

 

Intervenants : médecins, infirmières, infirmières en pratiques avancées, diététiciennes, patiente partenaire

 

Thématiques

 

• Comprendre l'insuffisance intestinale et le syndrome du grêle court
• Préparer le retour à domicile
• Comprendre les traitements et les soins
• En route vers l'autonomie
• C'est dans la poche
• Alimentation et hydratation, parlons-en !
• Vivre avec une insuffisance intestinale / un syndrome du grêle court
• Vivre avec une stomie
• Se faire accompagner : aides et démarches
• Bouger à son rythme
• Adapter son sommeil et gérer sa fatigue

 

Lieu : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Brabois Adultes (bâtiment principal) | Unité Transversale de Nutrition - 10^e étage

Contacts
Centre labellisé de Nutrition Parentérale (CLNP)
Pr Didier QUILLIOT, coordonnateur
Équipe : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
03 83 15 50 68

Flyer d'information

Insuffisance rénale chronique terminale : transplantation rénale (EDUGREFFE)

Pathologie : insuffisance rénale chronique terminale

Public : patients transplantés rénaux.
Faire du patient transplanté rénal un véritable partenaire de soin à travers une meilleure connaissance de sa maladie et de son traitement, un apprentissage de l'auto surveillance et de l'alerte en cas d’urgence. Le programme favorise le dialogue entre patient et équipe soignante pour trouver ensemble des réponses et des solutions adaptées aux situations individuelles.

Intervenants : infirmières d'Éducation Thérapeutique de néphrologie, diététicienne, psychologue, pharmacien, kinésithérapeute et patients ressources

Thématiques

• Manifestations cliniques : savoir les déceler pour prévenir les complications
• Activité physique
• Connaître mes médicaments et renforcer la confiance en mon traitement
• Surveillance du bilan sanguin et urinaire
• Les mesures d’hygiène de vie pour une personne greffée
• L'alimentation dans la vie d’une personne greffée
• Vivre avec sa greffer et d'adapter aux situation de la vie quotidienne

Lieu : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Brabois Adultes (bâtiment principal) | 11^e étage

Contacts

Dr Emmanuelle LAURAIN, coordonnatrice du programme
Bureau infirmier : 03 83 15 37 04

 

Insuffisance rénale chronique de l’enfant

Public : enfants insuffisants rénaux chroniques, depuis la phase non terminale jusqu’à l’insuffisance rénale chronique terminale (dialyse, greffe) et syndrome néphrotique, suivis au CHRU de Nancy dans le secteur de néphrologie dialyse

Intervenants : équipe du secteur de consultation de néphrologie pédiatrique

Thématiques

Ateliers individuels

• Activité mon corps
• Lavage du bras de la fistule avant le piquage
• Activité médicaments, organes et vie
• La roue des traitements
• Choix des traitements
• Livret d’accueil dialyse péritonéale
• Zébulon, la marionnette thérapeutique

Ateliers collectifs ou individuels

• Repas festifs et recettes thérapeutiques

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants

Contacts

Dr Isabelle VRILLON
03 83 15 47 44

Maladies cardiovasculaires - EDUCARD

Pathologies : Maladies cardiovasculaires, insuffisance cardiaque, cardiomyopathie, …

Public : Toutes les personnes atteintes d’une maladie cardiovasculaire, accompagnées de leurs proches ou de leurs aidants.

Intervenants : Médecins, infirmiers, diététiciennes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, pharmacien, enseignant en activité physique adapté, Neuropsychologue, patient partenaire

Thématiques

1 parcours commun et 3 parcours distincts :

• Parcours Insuffisance Cardiaque (UPECETIC)
• Parcours Valvulaire
• Parcours Vasculaire

Séances proposées :

• Comprendre ma maladie
• Comprendre mes traitements et mes soins
• Activité quotidienne et économie cardiaque
• Activité physique adaptée
• Examens complémentaires en cardiologie
• Le stress et le cœur
• Signes d’alerte
• Tabacologie
• Cœur, artère et femme
• Diététique spécifique à la maladie, étiquettes et menus
• Préparer mon retour à domicile et projet d’avenir

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Institut Louis Mathieu | Néphrologie - 11e étage

Contacts

Dr Jérôme FELLONI, coordonnateur du programme et Parcours commun
Mme E. HUET (Parcours Insuffisance Cardiaque/UPECETIC)
Pr Olivier HUTTIN (Parcours Valvulaire)
Dr Karim DJABALLAH (Parcours Vasculaire)
Secrétariats :
Parcours Commun : 03 83 15 73 18/07
Parcours UPECETIC et Valvulaire : 03 83 01 57 35

Flyer d'information

Maladie rénale chronique avancée – ALTHYSE 1 -2

Pathologies : Maladie rénale chronique avancée (pré-suppléance)

Public : patients atteints d’une insuffisance rénale chronique avancée, en pré-dialyse, pré-greffe et leur entourage.
Faire du patient atteint de maladie rénale chronique un véritable partenaire de soin à travers une meilleure connaissance de sa maladie et des alternatives thérapeutiques possibles (dialyse, transplantation et traitement conservateur).
Le programme favorise le dialogue entre patient et équipe soignante pour permettre au patient atteint de maladie rénale chronique de choisir l’alternative thérapeutique la plus adaptée à son projet de vie.

Intervenants : infirmières d’Education Thérapeutique de néphrologie, diététiciennes, médecins, Psychologue, patients ressources

Thématiques

Ateliers collectifs

• La maladie rénale chronique, mieux comprendre la suppléance
• La transplantation rénale
• La dialyse péritonéale
• L’hémodialyse
• Le traitement conservateur (module complémentaire)

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Adultes (bâtiment principal) | Service nephrologie - 11^e étage

Contacts

Dr Emmanuelle LAURAIN, coordonnatrice du programme
Bureau infirmier : 03 83 15 37 04

 

Maladie rénale chronique avancée – ALTHYSE 3 - Vivre avec la dialyse

Pathologies : Maladie rénale chronique avancée (dialyse)

Public : patients atteints d’une insuffisance rénale chronique avancée qui choisissent la suppléance par hémodialyse.
Faire du patient Hémodialysé un véritable partenaire de soin à travers une meilleure connaissance de sa maladie et de son traitement par dialyse, un apprentissage de l'auto surveillance et de l'alerte en cas d’urgence.
Le programme favorise le dialogue entre patient et équipe soignante pour trouver ensemble des réponses et des solutions adaptées aux situations individuelles.

Intervenants : infirmières, médecins du service néphrologie,diététicienne, patients ressources.

Thématiques

Parcours classique :

• Le vécu de la maladie rénale, du diagnostic, de la dialyse et moyens d'agir quand on est dialysé
• L'Insuffisance Rénale Chronique : symptômes, conséquences et bilan biologique
• Equilibre alimentaire et plaisir
• Les médicaments de la maladie rénale
• Autres médicaments et maladies associées et le tabagisme et l'IRC
• La voie d'abord : bien la soigner, mieux la préserver et l’influence de l'hygiène corporelle sur la dialyse
• Réagir face à des situations difficiles de la vie quotidienne et identifier des stratégies de soutien
• Réadaptation à l'effort et à l'activité physique

Parcours simplifié - ALTHYSE 3 "Savoirs utiles" :

• Vécu de la maladie rénale et hémodialyse
• La voie d'abord (fistule, cathéter) : bien la soigner, mieux la préserver
• Les symptômes pouvant survenir à la maison et leurs conséquences
• Le potassium
• Votre poids sec

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Adultes (bâtiment principal)

Contacts

Dr Emmanuelle LAURAIN
Bureau infirmier : 03 83 15 74 92

Maladie rénale polykystique héréditaire (EDU’POL)

Pathologie : maladie rénale polykystique héréditaire

Public : patients atteints de maladie rénale polykystique héréditaire
Faire du patient atteint de polykystose rénale un véritable partenaire de soin à travers une meilleure connaissance de sa maladie et de son traitement, un apprentissage de l'auto-surveillance et de l'alerte en cas d'urgence. Le programme favorise le dialogue entre patient et équipe soignante pour trouver ensemble des réponses et des solutions adaptées aux situations individuelles.

Intervenants : infirmières d'Éducation Thérapeutique de néphrologie, diététicienne, psychologue, pharmacien, kinésithérapeute et patients ressources

Thématiques

• Connaître sa maladie, son caractère héréditaire et son évolution
• Acquérir des compétences d’auto-surveillance : comprendre les symptômes et les complications
• Acquérir des compétences d’adaptation : diététique, hygiène de vie, traitements
• Vivre avec sa maladie

Lieux

> Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Brabois Adultes (bâtiment principal) | Néphrologie - 11^e étage
> DAC54 - Pôle ETP

Contacts

Pr Michèle KESSLER – Corine BOUIN
DAC 54 : 03 83 39 00 26
CHRU de Nancy : 03 83 15 74 92

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Maladies hémorragiques constitutionnelles

Pathologies : maladies hémorragiques constitutionnelles

Public : patients enfants et adultes porteurs de maladies hémorragiques constitutionnelles (hémophilie, maladie de Willebrand…) et leur entourage

Intervenants : Centre régional de traitement des hémophiles (CRTH) - médecins, infirmière, pharmacienne, psychologue, association de patients (AFH) avec des parents/patients ressources

Thématiques

Ateliers individuels / collectifs

• Connaître et comprendre ma maladie
• Comprendre les traitements et savoir les utiliser
• Traitement à domicile
• Séances à la carte : Tout besoin particulier du patient ou de sa famille ayant un retentissement sur son quotidien de patient pourra être mise en place

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment principal, rez-de-chaussée, porte 13

Contacts

Céline CHENUEL
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03 83 15 43 39

Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (EDUMICILOR)

Pathologie : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Public : patient suivi en service d'hépato-gastro-entérologie ou autre structure hospitalière, patient adressé par un gastroentérologue de ville ou le médecin traitant, patient lui-même ou par le biais de réseaux de soins ou associations.

Thématiques 
Lors du bilan éducatif partagé, le patient a le choix entre 9 activités :

• Comprendre la maladie, ses effets et ses complications
• Connaître son traitement et l’importance d’une bonne observance
• Intégrer la maladie à sa vie personnelle et socio professionnelle
• Interagir avec son entourage
• Éduquer à l’auto injection
• Croyances alimentaires et adaptation des poussées
• Gérer au mieux la fatigue
• Connaitre l’importance d’une activité physique adaptée
• Accompagner les patients lors de la transition entre le service pédiatrique et le service adultes

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Brabois Adultes (bâtiment principal) | Service Hépato-Gastro-Entérologie - 5^e étage - Secteur 4

Contacts

Muriel VELTIN
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03 83 15 41 87

Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin chez l'enfant (EDUMICI pédiatrique)

Pathologie : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin

Public : enfants

Thématiques

Ateliers individuels

• Comprendre ma maladie
• Contrôler les urgences toilettes
• Etre en forme malgré la fatigue
• Bien manger
• Être à l’aise avec les traitements
• Moi et les autres
• Trouver un équilibre au sein de ma famille
• Prendre conscience de ses émotions
• Bien grandir malgré la maladie
• Sport et activités physiques
• Me préparer à une hospitalisation / des examens
• Me préparer à une opération / faire face à la douleur
• Devenir adulte
• Se faire plaisir, s’éclater
• Etre parent d’un enfant avec une MICI

Ateliers collectifs

• Comprendre ma maladie et les traitements
• Alimentation
• Sortie avec une MICI / vivre avec la maladie
• Atelier parents
• Transition adolescent / adulte

3 demi-journées d’atelier collectif par an (parent/enfant) dont une sur la transition enfant/adulte

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d'enfants

Contacts

Dr Marjorie BONNETON
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03 83 15 47 47

Maladies rares de l’hypophyse (HYPOCORT)

Pathologie : insuffisance surrénalienne, pathologie hypophysaire

Public : patients et proches des patients atteint d’insuffisance surrénalienne chronique toutes causes confondues ou présentant une pathologie de l’hypophyse ou de la post-hypophyse.

Intervenants : médecins, pharmacien, infirmières, diététicienne

Thématiques 

Ateliers insuffisance surrénalienne

En collectif

• Représentations et connaissance de mon insuffisance surrénalienne
• Vie personnelle, professionnelle et vécu de mon insuffisance surrénalienne
• Insuffisance surrénalienne / déficit corticotrope : gestion du traitement, adaptations posologiques aux différentes situations et prévention de la crise aigüe
• Alimentation et digestion

En individuel

• Gestion de la crise aigüe et apprentissage de l’auto-injection

Ateliers pathologie hypophysaire

En collectif

• Représentations et connaissance de ma pathologie hypophysaire (déficits / syndromes d’hypersécrétion hypophysaires multiples, diabète insipide)
• Vie personnelle, professionnelle et vécu de ma pathologie hypophysaire (déficits / syndromes d’hypersécrétion hypophysaires multiples, diabète insipide)
• Déficits hypophysaires multiples et diabète insipide : gestion du traitement et adaptations posologiques

En individuel

• Déficit hypophysaire, sexualité et fertilité

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Philippe Canton | Unité de Médecine Ambulatoire (UMA)

Contacts

Dr Eva FEIGERLOVA
03 83 15 50 02

Flyer d'information

Malformation de Chiari – CHIMAMED-GE

Pathologies : Malformation de Chiari et Malformations rares vertébro-médullaires, malformations rares ano-rectales, pelviennes et urinaires.

Public : Enfants et adolescents entre 10-17 ans avec une malformation vertébrale et médullaire rare

Intervenants : Médecins, Infirmières, Puéricultrices, neuropsychologue, patiente ressource

Thématiques

• Le Spina bifida, la malformation de Chiari II et l’hydrocéphalie : connaître ma valve
• Moi et ma vessie
• Moi et mon transit
• Le Spina bifida, la malformation de Chiari II et l’hydrocéphalie : ma vie avec la maladie
• Que prévoit mon futur quand je ne serai plus pris en charge à l’Hôpital d’Enfants ?

Lieu  : Hôpital d'Enfants

Contacts

Dr Irène STELLA, médecin coordonnateur
Infirmières : 03 83 15 52 11

Mucoviscidose chez l’adulte

Pathologies : mucoviscidose

Public : patients adultes atteints de mucoviscidose

Intervenants :

Thématiques

Ateliers individuels

• Aliments gras – Enzymes pancréatiques
• GénétiquePlanning du souffle
• Sport et Muco
• Les techniques d’aérosol
• Repérer les signes de déshydratation
• Signes d’exacerbation
• Le lavage de nez
• Mise en route de nouveau traitement

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, service de pneumologie

Contacts

Magali VIGNERON
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03 83 15 33 95

Mucoviscidose chez l'enfant

Pathologies : mucoviscidose enfants

Public : enfants atteints de mucoviscidose, depuis le dépistage néonatal jusqu’au transfert dans le Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose adulte

Intervenants : équipe du Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) enfant

Thématiques

• Génétique
• Classes alimentaires
• Organes atteints
• Cibles thérapeutiques
• Kinésithérapie respiratoire
• Aérosolthérapie
• Reconnaître les complications et appliquer les soins de première urgence
• Reconnaître rapidement un mal être
• Les problématiques de l’adolescence
• Le transfert chez les adultes

Lieu  : hôpitaux de Brabois, hôpital d’enfants, 1er étage, CRCM hôpital de jour

Contacts  

Dr Aurélie TATOPOULOS
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03 83 15 45 56

 

Nutrition artificielle au long cours (DENUART)

Public : patients en nutrition artificielle au long cours (nutrition entérale - par les voies digestives naturelles ou parentérale - par voie veineuse).
Permettre au malade et à ses proches de gérer à domicile le traitement de nutrition artificielle : fonctionnement du matériel, règles d’hygiène et soutien psychologique. L’enjeu est de dédramatiser le recours à la nutrition artificielle tout en valorisant ses avantages : la préservation d’une vie sociale et professionnelle grâce à la possibilité de ne pas porter de sonde durant la journée.

Intervenants : équipe de l’unité de nutrition artificielle et de l’unité transversale de nutrition, service endocrinologie - diabétologie - nutrition

Thématiques

Ateliers collectifs

Nutrition entérale

• Hygiène
• Vécu de la nutrition entérale
• Soins et surveillance du dispositif alimentaire

Nutrition parentérale

• Hygiène et organisation de la nutrition parentérale
• Matériel de nutrition parentérale
• Préparation de perfusion
• Programmation de la pompe
• Prévention et gestion des risques en nutrition parentérale
• Manipulation de gants stériles
• Vécu de la nutrition parentérale

Ateliers individuels

Nutrition entérale

• Hygiène
• Matériel de nutrition entérale
• Auto-sondage nasogastrique
• Préparation et branchement de la nutrition entérale
• Débranchement de la poche de nutrition entérale
• Vécu de la nutrition entérale
• Retrait sonde nasogastrique
• Soins et surveillance du dispositif alimentaire
• Prévention et gestion des complications en nutrition entérale
• Remplacement de la fixation de la sonde nasogastrique
• Administration des médicaments par sonde

Nutrition parentérale

• Prérequis auto-gestion nutrition parentérale
• Hygiène, organisation de la nutrition parentérale
• Matériel de nutrition parentérale
• Préparation de perfusion
• Débranchement de perfusion
• Programmation de la pompe
• Prévention et gestion des complications en nutrition parentérale
• Manipulation de gants stériles
• Vécu de la nutrition parentérale
• Je prépare et je pose ma perfusion de nutrition parentérale et/ou d’hydratation à domicile

Lieu  : hôpitaux de brabois, bâtiment principal

Contacts

Pr Didier QUILLIOT
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03 83 15 50 68

Parkinson (EDUPARK)

Pathologies : maladie de Parkinson

Public : patients parkinsoniens résidant en Lorraine sans troubles cognitifs significatifs qui limiteraient la compréhension et la participation aux ateliers.

Intervenants : 

Thématiques

• La maladie, les symptômes moteurs et non moteurs
• Les différentes stratégies thérapeutiques possibles/proposées
• Les effets indésirables des traitements
• La manipulation du traitement
• Troubles de la déglutition et dénutrition
• Stratégies d’adaptation et vie avec la maladie et les différents symptômes
• Place de l’aidant

Lieu : hôpital Central, service de neurologie

Contacts

Dr Lucie HOPES
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03 83 85 24 88

Rhumatisme inflammatoire (RAPSODIE)

Pathologies : polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique. Affiches

Public : patients atteints de rhumatisme inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde / spondylarthrite ankylosante / rhumatisme psoriasique) en particulier lorsqu’ils sont traités par biothérapie.
Les séances organisées avec le patient doivent lui permettre de parler, de s’exprimer sur le vécu de sa pathologie, et de trouver et partager des solutions avec les professionnels de santé pour mieux vivre avec sa maladie.

Intervenants : médecin et infirmières de l’hôpital de jour du service rhumatologie

Thématiques

Ateliers collectifs

• Connaissance de la maladie
• Biothérapie, médicaments
• Jeu Hippobiothérapie
• Vécu de la maladie
• Diététique
• Relaxation
• Bouger, s’adapter
• Préparation à la consultation
• Maintien en emploi – dispositifs et aides sociales

Ateliers individuels

• Gérer le traitement par biothérapie

Lieu : hôpitaux de Brabois, batiment Philippe Canton, plateau de consultations 

Contacts

Dr Élodie BAUER
03 83 15 32 03

 

Sclérodermie systémique (ESCLOR)

Consulter la plaquette

Pathologie : sclérodermie systémique

Public : patient suivis en Lorraine et dans les départements du Grand Est pour une sclérodermie systémique et tout nouveau patient avec un diagnostic de sclérodermie

Intervenants : médecins des services de médecine vasculaire et de médecine interne, infirmières, psychiatre, dermatologue, pharmacien, ergothérapeute, kinésithérapeute, socio-esthéticienne, patiente ressource.

Thématiques

• La sclérodermie : que sais-je vraiment ?
• Vivre avec une sclérodermie : partage d’expériences
• Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
• Scleroquizz
• Je prends soin de mes mains
• Faire de mon miroir un allié
• Atelier ergothérapie
• Atelier kinésithérapie
• Relaxation

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Louis Mathieu, 1er étage, salle UPECETIC

Contacts

Pr Stéphane ZUILY – Edith THIERY-FRANCOIS
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03 83 15 36 14

Stomie - VIMASTOMI – Vivre mieux et autonome avec une stomie

Pathologies : Patients porteurs d’une stomie digestive

Public : Le programme d’éducation thérapeutique est destiné à toutes les personnes porteuses d’une stomie digestive, leurs proches et leurs aidants

Intervenants : Médecin, infirmière, diététicienne, psychologue, patients partenaires

Thématiques

• Connaitre les raisons et les conséquences de l’intervention
• Appréhender ma vie quotidienne avec ma stomie
• Apprendre à réaliser mes soins de stomie
• Connaitre les principes d’hygiène de vie et de diététique
• Réaliser la perspective du retour à domicile
• Me faire accompagner : aides et démarches

Lieu  : Hôpitaux de Brabois, Bâtiment Brabois Adultes (bâtiment principal) | 3e étage

Contacts

Pr Adeline GERMAIN, médecin coordonnateur
Infirmière : 03 83 15 31 12

Flyer d'information

Tabagisme

Pathologies : tabagisme

Public : adultes dépendants au tabac et présentant une pathologie associée cardiovasculaire, respiratoire, psychiatrique, digestive...
Aider le fumeur à mieux comprendre la dépendance tabagique et son traitement, à renforcer ses compétences pour mieux gérer les situations difficiles au quotidien et à mieux vivre les étapes du sevrage tabagique.

Intervenants : l’équipe soignante de l’unité de coordination de tabacologie, service pneumologie

Thématiques

• Risques pour la santé
• Bénéfices de l’arrêt
• Dépendance au tabac
• Réduction de consommation
• Motivation à l’arrêt
• Prévention des rechutes
• Bon usage des traitements (si prescription médicale faite)
• Tabagisme environnemental

Lieu  : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, niveau 1, salle d’ETP

Contacts  

Dr Nathalie WIRTH
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03 83 15 33 96

VIH

Pathologies : VIH

Public : personnes vivant avec le VIH

Intervenants : équipe du service maladies infectieuses et tropicales

Thématiques

• Connaissance sur l’infection par VIH : découverte, définitions (lymphocytes CD4, charge virale), évolution de la maladie avec et sans traitement
• Prévention à la transmission / moyens de prévention
• Gestion des traitements antirétroviraux : effets indésirables, médicaments et situation de la vie courante (voyage, oubli, grossesse, etc.), interactions avec d’autres traitements
• Gestion des traitements Long-Acting

Lieu : hôpitaux de Brabois, bâtiment Philippe Canton, service de maladies infectieuses 

Contacts

Dr Eliette JEANMAIRE
03 83 15 40 97