Centres de compétences
Anomalies du développement sexuel
Service de Chirurgie infantile viscérale
Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis
03 83 15 47 11
Anomalies Vasculaires Neurologiques et Craniofaciales
Service de Neuroradiologie diagnostique et thérapeutique
Référent : Pr BRACARD Serge
03 83 85 17 73
Atrésie de l’œsophage
Service de Chirurgie infantile viscérale
Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis
03 83 15 47 11
Cancers ORL rares (REFCOR)
Service d’ORL et chirurgie cervico-faciale
Référents : Dr TOUSSAINT Bruno, Dr GALLET Patrice
03 83 85 13 98 ou 03 83 85 19 31 | http://refcor.org/
Cytopénies auto-immunes de l’enfant et de l’adulte
Déficits immunitaires primitif
Service d’Hématologie
Référent : Dr BONMATI Caroline
03 83 15 45 33 Hématologie adulte
03 83 15 43 77 Hématologie suivi de greffe pédiatrique
Hépatite virale
Service d’Hépato-gastro-entérologie
Référent : Dr BRONOWICKY Jean-Pierre
03 83 15 33 59
Hernie diaphragmatique
Service de Chirurgie viscérale infantile
Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis
03 83 15 47 11
Hypertension pulmonaire sévère
Département de Pneumologie
Référent : Pr CHABOT François
03 83 15 40 08 | http://www.htapfrance.com/
Maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Service d’Onco-hématologie pédiatrique
Référent : Dr LEMELLE Irène
03 83 15 47 34
Associations : http://www.kourir.org/ | http://www.inflamoeil.org/
Maladies cardiovasculaires graves
Service de Cardiologie médicale
Référent : Pr ALIOT Etienne
03 83 15 49 32
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Service d’Onco-hématologie pédiatrique
Référent : Dr STESCHENKO Dominique
03 83 15 47 34
Association DrépaEst Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Maladies digestives rares et inflammatoires de l’enfant
Service d’Hépato gastro entérologie
Référent : Dr BONNETON Marjorie
03 83 15 47 47
Maladies de Rendu Osler
Département de Médecine interne et immunologie clinique
Référent : Pr JAUSSAUD Roland
03 83 15 40 72
Centre national de référence http://www.rendu-osler.fr/
Maladies endocriniennes rares
Référent médecine infantile : Pr LEHEUP Bruno
03 83 15 45 00
Référent : Pr WERYHA Georges
03 83 15 46 15
Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
(Hémophilie, maladie de Willebrand…)
Service Hématologie biologique, Centre de Ressources et Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC)
Référent : Dr FROTSCHER Birgit
03 83 15 43 39 ou 37 84 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Maladies inflammatoires du système nerveux central de l’enfant
Service Neurologie pédiatrique
Référent : Dr STESCHENKO Dominique
03 83 15 50 85
Maladies osseuses
Service de Chirurgie infantile orthopédique
Médecin référent : Pr JOURNEAU Pierre
03 83 15 47 07
Maladies rares pulmonaires de l’enfant
Service de Médecine infantile pneumologique
Référent : Pr SCHWEITZER Cyril
03 83 15 45 00
Maladies rénales rares de l’enfant
Service de Médecine infantile urologique
Référent : Dr VRILLON Isabelle
03 83 15 47 41
Réseau de santé enfants et adultes http://www.filiereorkid.com/
Maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
Maladies vasculaires rares
Service de Médecine vasculaire
Référent : Pr WAHL Denis
03 83 15 36 14
Associations : http://www.avml.fr/ | http://www.afsed.com/
Malformations ano-rectales et pelviennes rares
Service de Chirurgie infantile viscérale
Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis
03 83 15 47 11
Malformations rares de la face et de la cavité buccale
Service de Chirurgie maxillo-faciale
Référent : Pr SIMON Etienne
03 83 85 12 88
Pathologies plaquettaires
Service d’Hématologie biologique
Référent : Dr LATGER-CANNARD Véronique
03 83 15 37 84
Spina Bifida
Service de Chirurgie infantile viscérale
Référent : Pr LEMELLE Jean-Louis
03 83 15 47 11
Syndrome de Marfan et syndromes apparentés
Médecine vasculaire et prise en charge pluridisciplinaire
Référent : Pr ZUILY Stéphane
03 83 15 36 14
Toxidermies graves (accidents médicamenteux cutanés)
Service de Dermatologie et allergologie
Référent : Pr BARBAUD Annick
03 83 15 71 38